header short                       porady1
Porady dnia
aktualnosci2
Aktualności
zdrowie2
Zdrowie Seniora
 pasje1
Pasje Seniora

Wywiad z Agatą Młynarską

Agata Mlynarska Fot Julia Kaczorowska 1

W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek. Leśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się Pani z chorobą przewlekłą – jak zmieniło się Pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi. Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?

Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?

W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa Pani te zmiany?

Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?

Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

Dodaj komentarz

Kod antyspamowy
Odśwież

Zdrowie Seniora

  • Bolący kręgosłup - porady

    Jak dbać o swój kręgosłup każdego dnia? Długotrwała praca przed komputerem sprawia, że potrafimy na długi czas zastygać w jednej pozycji. Dochodzą do tego prace domowe, które wykonujemy przygarbieni i pochyleni. To wszystko stanowi dla naszego kręgosłupa olbrzymie wyzwanie i obciążenie. Jak chronić swój kręgosłup podczas codziennych czynności, wyjaśnia dr n. med. Joanna Stodolna-Tukendorf, fizjoterapeuta z FootMedica Kliniki Zdrowej Stopy. Śmiało możemy zaryzykować stwierdzenie, że większość z nas ma lub będzie miała problemy z kręgosłupem.

    Więcej…  
  • Ile powinniśmy spać?

    Zapotrzebowanie na określoną ilość snu zmienia się wraz z wiekiem – im jesteśmy starsi, tym zwykle mniej go potrzebujemy. Sen to niezbędne źródło regeneracji organizmu, a jego niedobór może negatywnie wpłynąć na stan naszego zdrowia, w tym również narząd wzroku. Co grozi naszym oczom z powodu niewyspania? I w jaki sposób możemy przyczyniać się do korygowania wady wzroku podczas snu? Na te pytania odpowiada dr n. med. Andrzej Styszyński, okulista i ekspert Krajowej Rzemieślniczej Izby Optycznej.

    Więcej…  
  • Bezpłatne konsultacje stomatologiczne w marcu

    Światowy Dzień Zdrowia Jamy Ustnej to doskonała okazja, aby przypomnieć o darmowych konsultacjach stomatologicznych, z których przez cały miesiąc można korzystać w ponad 70 gabinetach stomatologicznych partnerujących z należącą do Procter & Gamble marką Oral-B.

    Codzienna higiena jamy ustnej jest kluczem nie tylko do pięknego, zdrowego uśmiechu, lecz również do naszego zdrowia.

    Więcej…  
  • Starzenie się skóry

    Współczesny styl życia, a stan naszej skóry za 20 lat Kampania „interAKTYWNIE po zdrowie”

    Starzenie się skóry to proces, który zdeterminowany jest przez dwa główne czynniki - genetyczne (wrodzone) oraz środowiskowe. Pierwsze z nich oznaczają naturalne zmiany funkcji biologicznych w naszym organizmie, a dotyczą m.in. zmniejszenia aktywności komórek oraz ich zdolności do regeneracji. W drugiej grupie, znajdują się czynniki zewnętrzne (m.in. wpływ promieniowania słonecznego, dymu nikotynowego, smogu, czy stresu), które dodatkowo przyspieszają ten pierwszy mechanizm.

    Więcej…  
  • Choroby jamy ustnej

    20 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zdrowia Jamy Ustnej, najważniejsze „święto” stomatologiczne, podczas którego eksperci przypominają o znaczeniu zdrowia jamy ustnej. Jest się czym martwić – stan uzębienia Polaków jest jednym z najgorszych w całej Europie.

    Próchnica pierwszą przyczyną bezzębia w Polsce. Próchnica to najczęstsza choroba jamy ustnej atakująca nasze zęby.

    Więcej…  
  • Zapalenie krtani

    Nie trać głosu – idź do foniatry. Najgorsze co można zrobić dla swojego głosu w trakcie zapalenia krtani i chrypki to szeptać lub podwyższać natężenie głosu. Najlepiej nie mówić wcale, a jeśli to konieczne należy starać się mówić normalnym głosem. Jeśli zmiana głosu jest trwała trzeba udać się do foniatry.

    - Mówienie szeptem w takim stanie bardzo obciąża fałdy głosowe – wyjaśnia Karolina Gos- Niewęgłowska, foniatra z CM Medyceusz.

    Co może pomóc w trakcie zapalenia krtani? Nawilżanie gardła, inhalacje z soli fizjologicznej.

    Więcej…  

Aktualności seniora

Serce Seniora

Choroby serca-test

  1. Wiek i płeć

Kobieta do menopauzy- 1 pkt

Kobieta po menopauzie – 4 pkt

Mężczyzna do 45 lat 3 pkt

Więcej…

Ogólnopolska Karta Seniora

Ogólnopolska Karta Seniora powstała z inicjatywy krakowskiego stowarzyszenia Manko. Może ją otrzymać każda osoba, która ukończyła 60 lat.

Więcej…

Test na depresję

Test na depresję – do samodzielnego wykonania

  1. Niewiele mnie interesuje i mało rzeczy sprawia mi przyjemność
  • Nigdy 0 pkt
  • Od czasu do czasu – 1 pkt
  • Mniej więcej przez 50% czasu – 2 pkt
  • Prawie codziennie – 3 pkt
Więcej…

Pasje Seniora

CZATeria

seniorzy gotowe fb

Wyszukiwanie