Diagnoza lekarska wskazująca na potrzebę zastosowania wentylacji respiratorem brzmi jak najgorszy wyrok. Mimo to ta grupa ciężko chorych pacjentów może żyć godnie, aktywnie i cieszyć się każdym dniem. Jednak jest to możliwe, gdy zostaną spełnione określone warunki. Jak wygląda sytuacja tych osób w Polsce?

W połowie 2014 roku głośno było na temat akcji Ice Bucket Challenge, która miała uświadomić ludziom, z czym wiąże się stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Wiele osób po raz pierwszy usłyszało wówczas o tej rzadkiej chorobie. Przy okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich, który przypada 28 lutego, warto zwrócić uwagę na sytuację pacjentów wentylowanych respiratorem, czyli osób cierpiących nie tylko na SLA, lecz także rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy chorobę Duchenne’a (dystrofię mięśni) – choroby przewlekłe i nieuleczalne, które prowadzą do porażenia mięśni oddechowych. Rozwój medycyny, jaki dokonał się w ostatnich dziesięcioleciach, nie pozwala wprawdzie na ich wyleczenie, ale daje im możliwość dalszego funkcjonowania. Podstawą jakości życia tej grupy pacjentów jest dostęp do odpowiedniej aparatury medycznej, jak również profesjonalna opieka, w tym wiedza opiekuna czy wsparcie psychologa.
Trudna rola opiekuna w domu
Opieka nad osobą wentylowaną w domu to czuwanie przez 24 godziny na dobę. Zajmowanie się bliskim, który jest zazwyczaj częściowo albo całkowicie sparaliżowany, to życie w nieustannym stresie i poczuciu zagrożenia. Rola opiekuna w sytuacji, gdy w grę wchodzi pielęgnacja osoby niesamodzielnej i na stałe podłączonej do aparatury umożliwiającej oddychanie, jest ekstremalnie trudna pod względem psychicznym i fizycznym. Nawet w sytuacji, gdy uwaga nad chorym rozdzielona jest pomiędzy kilku członków rodziny nieustanne czuwanie i zmaganie się z napięciem jest często niemożliwe do udźwignięcia. „Obciążenie, któremu poddawani są opiekunowie jest niewyobrażalne dla kogoś, kto nie znalazł się nigdy w podobnej sytuacji. Można to porównać do życia w nieustannym poczuciu zagrożenia, wielkim napięciu. Taka sytuacji prędzej czy później musi odbić się na psychice tej osoby, ale również niesamodzielnego bliskiego. Skrajne wyczerpanie fizyczne i psychiczne może niestety doprowadzić do nieszczęścia, dlatego opiekunowie rodzinni winni być otoczeni szczególnym wsparciem” – mówi Bartłomiej Swebodziński, psycholog z MEDI-system.

fotoMedisystem
OIOM = stres
Osoby wentylowane respiratorem w razie wezwania karetki są zazwyczaj kierowane na oddział intensywnej terapii (OIOM), który w swym pierwotnym zamierzeniu jest przeznaczony dla osób, u których wystąpiło zagrożenie życia. Pacjenci przebywający w tym miejscu są z reguły nieprzytomni i znajdują się na granicy śmierci. Dla osoby wentylowanej, ale przytomnej, pobyt na OIOM-ie wiąże się z szokiem psychicznym. Przebywanie na oddziale intensywnej terapii, które może trwać nawet kilka miesięcy, wiąże się z nieustannym stresem, wynikającym z nagłych zabiegów i śmierci współpacjentów, czy choćby włączonego nieustannie światła, uniemożliwiającego zachowanie rytmu dobowego. Kontakty z bliskimi są znacznie ograniczone, zaś rehabilitacja ograniczona jest do łóżka chorego.
Profesjonalna opieka = jakość życia
W Polsce mamy już miejsca, w których osoby wentylowane respiratorem mogą znaleźć profesjonalną opiekę poza szpitalami. Opieka ta jest finansowana ze środków ubezpieczenia zdrowotnego (NFZ).”Nasi pacjenci to osoby z niewydolnością oddechową w przebiegu nieuleczalnych chorób, osoby, których życie zależy od wentylacji respiratorem. Opieka nad nimi nie może się sprowadzać wyłącznie do procedur medycznych. Najważniejszym zadaniem jest poprawa jakości życia we wszystkich możliwych obszarach” – mówi dr Dorota Jaranowska z ośrodka MEDI-system Konstancja. I dodaje – „„Obok działań medycznych funkcjonuje w Ośrodku autorski program terapii zajęciowej i rehabilitacji dostosowany do możliwości wentylowanych pacjentów nawet ze znacznym ograniczeniem sprawności. W trudnych chwilach wspiera pacjentów psycholog, pozwala im odnaleźć siłę i motywację”
Ośrodek Wentylacji Respiratorem MEDI-system Konstancja jest otwarty dla rodzin i przyjaciół pacjentów codziennie zapewniając im kontakty społeczne. Dzięki mobilnym respiratorom pacjenci mogą poruszać się po terenie Ośrodka, latem spędzać czas w ogrodzie, uczestniczyć w wycieczkach, np. do pobliskiego Wilanowa.
„Profesjonalna opieka i terapia, udzielane wsparcie pozwalają dostrzec możliwości, które mogą stać się motorem do walki o każdy następny dzień” – mówi Bartłomiej Swebodziński.

*Ośrodek Wentylacji Respiratorem MEDI-system Konstancja specjalizuje się w zakresie opieki nad dorosłymi oraz dziećmi wymagającymi wspomagania oddechu respiratorem. Jest to najnowocześniejsza klinika tego typu w Polsce. Umożliwia pacjentom prowadzenia aktywnego trybu życia. Zaawansowany system opieki i terapii chroni osoby korzystające z respiratorów przed infekcjami i powikłaniami. Ośrodek Konstancja mieści się w Konstancinie.

 

 

Spółka MEDI-system, świadcząca usługi w zakresie opieki długoterminowej i rehabilitacji, powstała w 2001 roku i oferuje pacjentom ponad 650 miejsc w sześciu nowoczesnych placówkach w Warszawie i okolicach. Z oferty tej największej w Polsce sieciowej firmy w zakresie usług opiekuńczo-leczniczych skorzystało do dziś już ponad 10 000 pacjentów. Ośrodki specjalizują się w rehabilitacji neurologicznej, ortopedycznej, ogólnoustrojowej i kardiologicznej oraz usługach opiekuńczo-leczniczych. Do podopiecznych firmy należą także osoby dotknięte tzw. chorobami otępiennymi (demencja) w przebiegu głównie choroby Alzheimera, choroby Parkinsona, zaburzeniami poznawczymi, choroby Picka, pląsawicy Huntingtona, neuroboreliozy i innych. Usługi MEDI-system są też kierowane do osób, które zakończyły pobyt w szpitalu po przebytej chorobie lub operacji, ale nie są jeszcze gotowe, aby samodzielnie funkcjonować. O zdrowie i bezpieczeństwo pacjentów dba ponad 500-osobowy zespół rehabilitantów oraz pielęgniarek, a także lekarze, psychologowie, terapeuci, opiekunki, personel pomocniczy i administracyjny. Ośrodki MEDI-system oferują opiekę na oddziałach rehabilitacyjnych, oraz w ośrodkach opiekuńczo-leczniczych, gdzie pobyty są finansowane przez NFZ lub pacjentów. Od roku 2011 udziałowcem firmy MEDI-system jest fundusz inwestycyjny Highlander Partners.

Więcej informacji: www.medisystem.pl