Każdy z nas ma prawo do diagnostyki i równego traktowania. Ta zasada jest powszechnie znana, ale mimo wszystko ignorowana przez systemy opieki zdrowotnej na całym świecie. Wpływają na to stereotypy związane z wyglądem czy też wiekiem. Z ageizmem zmagają się zarówno młode, jak i starsze pokolenia, podaje Europejski Sondaż Społeczny z 2018 roku. Jak w tym zakresie możemy edukować społeczeństwo? Fundacja Niezdiagnozowani prowadzi kampanię, która uświadamia lekarzy i pacjentów o tym, że wszyscy powinniśmy mieć dostęp do kontrolowania stanu zdrowia.

Aż 30 proc. seniorów doświadczyło dyskryminacji podczas badań ze względu na swój wiek, a około połowa młodych dorosłych odczuła to w trakcie hospitalizacji - wynika z próby badawczej opracowanej przez Beatę Dobrowolską z 2017 r*1.

• Prawie 54 proc. młodych osób cierpi na co najmniej jedną przewlekłą chorobę, 22 proc. na co najmniej dwie - podaje raport sporządzony przez amerykańską agencję rządową Centers for Disease Control and Prevention z 2019 r*2.
• Fundacja Niezdiagnozowani edukując, wspiera pacjentów. W ramach kampanii opublikowała broszurę edukacyjną “Silniejsi od granic ciała. Równość pokoleń w diagnostyce”.

W jakim wieku nie chodzi się po lekarzach?

Problemem obecnym w służbie zdrowia jest dyskryminacja wiekowa pacjentów. Beata Dobrowolska i in. wykazali na próbie badawczej z 2017 r., że 30% seniorów i prawie połowa młodych dorosłych spośród badanych doświadczyła dyskryminacji w trakcie diagnostyki lub hospitalizacji. Młodzi dorośli przyznają się do doświadczania ageizmu w diagnostyce najbardziej na tle wszystkich innych grup wiekowych- potwierdza raport z Sondażu Europejskiego z 2018 r.*3 30% polskich seniorów poddanych badaniu przyznało, że doświadczyło w trakcie badań dyskryminacji, a około połowa młodych dorosłych odczuła to w trakcie hospitalizacji. Starsi ludzie często postrzegani są jako gorzej radzący sobie ze sferą emocjonalną i manualną. Z kolei młodym przypisywane jest mniejsze doświadczenie życiowe. Przez to nie dopuszcza się diagnoz takich jak: depresja, otępienie, impotencja czy poczucie bezużyteczności.

Osoby chore, czy też w trakcie diagnostyki chcą zachować dotychczasowy sposób funkcjonowania, a ich radość życia wzbudza podejrzenia. Pacjent ma prawo do dbania o poczucie własnej wartości, nastrój czy też wygląd. Brak czasu placówek medycznych często utrudnia respektowanie naszych osobistych standardów.

Młode osoby, jak i seniorzy skarżą się na niezrozumienie ze strony placówek medycznych. Nie chcą być osądzani na podstawie bagażu doświadczeń czy wyglądu. Ważne jest uświadomienie lekarzy, pracowników służby zdrowia, a także pacjentów, że skuteczna komunikacja i zrozumienie wzajemnych potrzeb są kluczowe do diagnozy. Warto wiedzieć, że istnieje wiele interakcji pomiędzy psychiką, a ciałem, a holistyczne spojrzenie i wielospecjalistyczna opieka są cennym kierunkiem rozwoju systemu. Chorzy chcą czuć się akceptowani i mieć poczucie, że nie są odrzuceni. Istotne jest też by ich nie blokować, bo krzywdzące są głosy, że w pewnym wieku po lekarzach się nie chodzi. To ważne by informować społeczeństwo z jakimi wyzwaniami możemy się zmagać, aby sprawdzić swój stan zdrowia - zwraca uwagę Marta Rybarczyk-Marciniak, psycholog z Fundacji Niezdiagnozowani.

Prawie 54 proc. młodych ludzi cierpi na co najmniej jedną przewlekłą chorobę, a 22 proc. na co najmniej dwie - podają dane opracowane przez amerykańską agencję rządową Centers for Disease Control and Prevention z 2019 r *4. Młodzi słyszą, że powinni zakładać rodziny oraz studiować, a nie zajmować się zdrowiem.

 

Jak poprawić relację pacjent - służba zdrowia?

Schematyczne myślenie może przyczynić się do wielu negatywnych skutków i wysokich kosztów w postaci utraty zdrowia. Dane opublikowane na stronie amerykańskiej organizacji non-profit Society to Improve Diagnosis wskazują, że problem schematycznego myślenia w placówkach medycznych jest na tyle duży, że błędy diagnostyczne dotykają 12 milionów Amerykanów rocznie *5.

Pacjenci boją się czy ich obawy zostaną potraktowane poważnie. Symptomy choroby, które są widoczne gołym okiem są łatwiejsze do zakomunikowania, dlatego istotne jest, aby lekarz był otwarty również na to czego nie da się zobaczyć. Warto pamiętać, że pacjenci nie zmagają się tylko z chorobami, ale też z codziennym życiem. To także wpływa na ich zdrowie i wywołuje napięcie. W Fundacji Niezdiagnozowani staramy się pomagać tym, którzy mają problem z uzyskaniem diagnozy i relacją z medykami. Najważniejsze jest to, że wspieramy ich w procesie zdrowienia - dodaje Pamela Kozioł Prezes Fundacji Niezdiagnozowani.

 

Zdrowie to priorytet

Niezdiagnozowana, nieuświadomiona choroba może sprawić, że trudno wstać z łóżka, a świat może wydawać się nierzeczywisty. Brakuje wtedy sił na najprostsze czynności. Zdrowie dyktuje nam jak wygląda nasza codzienność. To od niego zależy czy damy radę iść do pracy, szkoły czy zająć się rodziną. Dlatego tak ważne jest regularne badanie stanu zdrowia, bez lęku o wykluczenie.

Fundacja Niezdiagnozowani edukując, wspiera pacjentów - dodaje im odwagi, a służbie medycznej pomaga w zrozumieniu drugiej strony oraz we wzajemnej komunikacji. Organizacja opublikowała właśnie broszurę edukacyjną “Silniejsi od granic ciała. Równość pokoleń w diagnostyce”. Jest ona częścią kampanii społecznej poświęconej walce z ageizmem na etapie diagnostyki oraz leczenia wśród młodych dorosłych i seniorów, a także promocji prawa do godnego życia w chorobie niezależnie od wieku.

***

Niezdiagnozowani to przede wszystkim ludzie, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji – życiu w ciągłej niewiadomej, a do tego w niezrozumieniu. Jesteśmy społecznością, a nie wymysłem jednej osoby. Nasza siła zależy od wzajemnego wsparcia. Misją naszej działalności jest stworzenie dużej i wspierającej się społeczności długo diagnozowanych, która dzięki wspólnej sile będzie w stanie zainicjować wiele korzystnych zmian. Priorytetowe z nich to ukazanie skali problemu i zmotywowanie do tworzenia (we współpracy ze środowiskiem medycznym) programów wsparcia na rzecz usprawnienia diagnostyki. Choroba to nie tylko wyzwania dla ciała, ale dla całego stylu życia. Niezbędne jest uświadomienie otoczenia, z czym mierzy się osoba w takiej sytuacji. Jakie codzienne wyzwania utrudniają jej życie i wymagają wsparcia. Ponad wszystko jednak wierzymy, że to my mamy ostatnie słowo, a nie brak diagnozy czy choroba. Taką energią chcemy zarazić także Ciebie.

 

*1 Dobrowolska B, Jędrzejkiewicz B, Pilewska-Kozak A, Zarzycka D, Ślusarska B, Deluga A, Kościołek A, Palese A. Age discrimination in healthcare institutions perceived by seniors and students, 2017, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28745574/.

*2  Guglielmo D, Murphy B.L, Theis A.K, Boring A.M, Helmick G. Ch, Watson K.B, Duca M.L, Odom E.L, Liu Y, Croft. J.B, Chronic Conditions Among Adults Aged 18─34 Years - United States, 2019.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35900929/.

*3  Bratt Ch, Abrams D, Swift J.H, Vauclair Ch-M, Marques, Perceived Age Discrimination Across Age in Europe: From an Ageing Society to a Society for All Ages, 2018, https://psycnet.apa.org/fulltext/2017-47508-001.html.

*4  Guglielmo D, Murphy B.L, Theis A.K, Boring A.M, Helmick G. Ch, Watson K.B, Duca M.L, Odom E.L, Liu Y, Croft. J.B, Chronic Conditions Among Adults Aged 18─34 Years - United States, 2019, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35900929/.

*5  Singh H, Meyer N.D.A, Thomas J.E, The frequency of diagnostic errors in outpatient care: estimations from three large observational studies involving US adult populations, 2014, https://qualitysafety.bmj.com/content/23/9/727.