Choroba i śmierć bliskiej osoby potrafią wywrócić świat do góry nogami. Zasady i przekonania, którymi do tej pory się kierowaliśmy, nierzadko są weryfikowane przez stan zdrowia członka naszej rodziny. Łatwo zapomnieć wtedy o tak podstawowych rzeczach, jak prawa pacjenta, poszanowanie jego godności, a wreszcie także decyzji – nawet tych najtrudniejszych. O tym, jak przejść przez ten wymagający czas z potrzebami chorego na pierwszym miejscu, rozmawiamy z ekspertami Puckiego Hospicjum.

Prawa pacjenta – co należy wiedzieć

Prawa pacjenta są jasno określone przepisami prawa – opisuje je ustawa z 200 roku. Wśród najważniejszych praw znajdują się m.in.: prawo do świadczeń zdrowotnych, do informacji o stanie zdrowia, proponowanych i możliwych metodach diagnostycznych i leczeniu, przewidywanych następstwach ich zastosowania lub zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniach. Poza tym, pacjentowi przysługuje również prawo do tajemnicy informacji, a także poszanowania intymności i godności oraz poszanowania życia prywatnego i osobistego. – Powinniśmy pamiętać, że każdy pacjent, niezależnie od swojego stanu zdrowia, to człowiek wolny, ze wszystkimi przysługującymi mu prawami do samostanowienia. Lekarze i pracownicy medyczni powinni przekazywać wszystkie informacje w sposób przystępny i zrozumiały, bo fachowa medyczna terminologia może być wyzwaniem dla niejednego pacjenta – mówi Teresa Piesik, psycholog Puckiego Hospicjum. Niestety, jak zauważają eksperci, w obliczu ciężkiej choroby lub nawet perspektywy śmierci, rodziny i bliscy pacjentów dość często próbują ukryć przed nimi ważne informacje. – Rodziny, chcąc oszczędzić choremu kolejnych trudnych emocji, ukrywają np. niepomyślne rokowania albo trudny proces leczenia. I choć może wydawać się to działaniem na korzyść pacjenta, z doświadczenia wiem, że z czasem jest tylko trudniej. Każdy chory zna swój organizm najlepiej i szybko orientuje się, że „coś jest nie tak”, tracąc przy tym zaufanie do najbliższych, czuje się oszukany – dodaje psycholog. Warto zadać sobie wtedy pytania: Dla kogo ważniejsza jest długość, a nie jakość życia bliskiego chorego? Dla niego czy dla mnie? Czy ważniejsze jest to, że nie jestem gotowy na śmierć bliskiej mi osoby czy to, że jeśli by wiedziała, jak może czuć się po podaniu kolejnego cyklu chemioterapii paliatywnej, wolałaby „dożyć na własnych warunkach”? Czy sami chcielibyśmy aby ktoś wywierał na nas presję przy podejmowaniu decyzji o leczeniu, którego skutki będą dotykały nas samych?

Dostęp do informacji – klucz do dobrego przejścia przez chorobę

Choć w ostatnich latach podejście do przeprowadzania pacjenta przez cały proces choroby uległo poprawie (w dużej mierze za sprawą pakietu onkologicznego DILO), eksperci zaznaczają, że wciąż jest w tej materii dużo do zrobienia: - Chorzy powinni być objęci opieką koordynatorów nie tylko na czas diagnostyki leczenia onkologicznego na początku choroby, ale również przez cały okres jej trwania, włącznie z zapewnieniem dostępu do świadczeń opieki paliatywnej we właściwym czasie – mówi dr Marcin Kaźmirski, od lat związany z Puckim Hospicjum. – Leczenie może trwać bardzo długo, czasami przynosi efekty, a czasami trzeba zapoznać pacjenta ze smutnymi rokowaniami. W tak trudnych momentach wskazane jest wsparcie nie tylko od osób bliskich, ale również od personelu medycznego, który ma odpowiednią wiedzę i doświadczenie, by odpowiedzieć na wiele nierzadko trudnych pytań – dodaje.

Wsparcie dla rodzin a sprawczość pacjenta

Bliscy chorego, a nawet lekarze mogą odbierać rezygnację z dalszego leczenia jako porażkę, poddanie się, załamanie a wręcz rezygnację z wyzdrowienia, pozbawienie się szansy na poprawę, na dłuższe życie. Trudno im postawić się na miejscu pacjenta, dla którego, jak pokazują liczne badania, ważna jest jakość życia, zarówno fizyczna, jak i psychiczna. – Perspektywa pacjenta może znacznie różnić się od perspektywy osób z jego otoczenia. To pacjent jest poddawany różnorodnym procedurom medycznym, często inwazyjnym terapiom obniżającym komfort życia, co przekłada się na zmianę sposobu życia. Pacjent może być po prostu zmęczony, mieć poczucie, że nie żyje swoim życiem i trudno mu odnaleźć ślady samego siebie. Nie ma jednak wątpliwości, że niezależnie od uczuć bliskich, ostateczna decyzja zawsze należy do pacjenta – to jego życie i ma on prawo przeżyć je do końca na własnych zasadach. – Jeśli mimo wszystko trudno nam zaakceptować i zrozumieć decyzje chorego, warto skorzystać z profesjonalnego wsparcia – psychologa lub psychoonkologa, do którego można wybrać się indywidualnie lub z chorym. Nierzadko bywa, że bliscy pacjenta potrzebują wsparcia psychologicznego, aby pogodzić się z tym, na co nie mają wpływu a co i tak nieuchronne, np. z postępem choroby i perspektywą jego śmierci. Uznanie woli bliskiego, odpuszczenie kontroli nad tym na co i tak nie mamy wpływu może być bardzo trudne ale jest wyrazem miłości. To często przynosi ulgę obydwu stronom i pozwala zbliżyć się w tym trudnym czasie, przeżyć razem jeszcze dużo pięknych chwil, które na zawsze pozostaną w pamięci.