21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera. To jeden z nielicznych momentów, gdy w Polsce mówi się głośniej o tej chorobie, a także o innych dysfunkcjach neurologicznych z grupy otępień. Warto przypomnieć, że choroba Alzheimera jest przez lekarzy i biochemików nazywana epidemią XXI wieku. Na całym świecie cierpi na nią 37 mln osób i liczba ta cały czas rośnie. W 2050 roku przekroczy 115 mln. W Polsce chorych na Alzheimera jest ćwierć miliona. W 2050 roku ma ich być milion.

Sytuacja jest na tyle poważna, że przed trzema laty Parlament Europejski przyjął deklarację o uczynieniu choroby Alzheimera priorytetem polityki zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej. Wskazano na konieczność opracowania narodowych planów alzheimerowskich. W naszym kraju założenia takiego planu zostały przygotowane przez Polską Koalicję Alzheimerowską powołaną z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. W pracach brali udział najwybitniejsi polscy neurolodzy.

Niestety, ani ministerstwo zdrowia, ani rząd przez ostatni rok nie zainteresowało się tym projektem. Tymczasem sytuacja chorych i ich rodzin jest coraz trudniejsza.

Wiemy o tym, bo co miesiąc organizujemy spotkania nieformalnej grupy „Przystanek Alzheimer", działającej przy Stowarzyszeniu „mali bracia Ubogich". Wiemy, z jakimi problemami chorzy i ich opiekunowie się borykają. W ten jeden dzień, gdy o Alzheimerze można mówić głośno i otwarcie, przedstawiamy najczęściej pojawiające się problemy:

• długie terminy oczekiwania na wizytę u specjalistów w ramach NFZ (aby zapisać chorego na wizytę w Poradni zaburzeń pamięci Centrum Zdrowia Psychicznego Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie czeka się dwa miesiące, zapisywanych jest 12 osób na kwartał!);

• zrzucanie całego ciężaru opieki na członków rodzin, którzy, aby pomóc osobie chorej, musieliby zwolnić się z pracy (współmałżonkowie najczęściej sami wymagają pomocy lekarskiej - wiek, schorzenia towarzyszące);

• na opiekę nad chorym rodzicem przysługuje tylko 14 dni zwolnienia w roku;

• brak geriatrów – w całej Polsce jest 72 lekarzy tej specjalności, a powinno być... 1200, w Warszawie nie ma ośrodka geriatrycznego;

• lekarze pierwszego kontaktu nie mają wiedzy, która pozwala doradzić rodzinie chorego, jaką pomoc medyczną i od kogo mogą otrzymać;

• brak odpowiedniej liczby ośrodków dziennego pobytu (w Warszawie zaledwie cztery);

• domy dziennego pobytu czynne są przeważnie do godziny 16, co stwarza bliskim, którzy pracują, ogromne problemy z odbiorem chorego;

• nieliczne publiczne, dzienne domy opieki są przeznaczone wyłącznie dla osób znajdujących się we wczesnym etapie choroby (bardziej zaawansowane stadia nie są kwalifikowane do terapii);

• Niejasny jest system płacenia za terapię w dziennym domu opieki – chorej wyliczono za tę usługę 2300 zł miesięcznie, zostawiając na życie, czynsz i wynajęcie opiekunki na noce – 400 zł (ma emeryturę 2700 zł, co zdecydowanie przekracza kryterium dochodowości ustalone na 507 zł);

• brak zorganizowanego transportu chorych do domów pobytu dziennego - problem powstaje, kiedy trzeba odwieźć i dzieci, i chorego na drugi koniec miasta, a przecież wystarczyłby jeden autobus na każdą dzielnicę miasta;

• brak miejsc, gdzie rodzina mogłaby uzyskać poradę, jak z chorym postępować i jak radzić sobie ze stresem, poczuciem winy, pokrzywdzenia, strachem przed dziedzicznością choroby, gdzie mogłaby poznać techniki pielęgnacyjne osób długotrwale chorych i dowiedzieć się na co zwracać uwagę przy zatrudnianiu opiekunek;

• brak jest miejsc w Domach Pomocy Społecznej (w Warszawie takich placówek jest 27) i długo trzeba na takie miejsce czekać (od jednego do dwóch i pół roku);

• brak wyspecjalizowanych opiekunów, gdyż w Polsce nie prowadzi się szkoleń: „opiekun osoby chorej na otępienia" – w praktyce podczas szkoleń „opiekun osób starszych" problematyce choroby Alzheimera poświęca się tyle samo czasu, co pielęgnacji odleżyn i sztucznego odbytu;

• brak materiałów edukacyjnych dla opiekunów zawodowych;

• pomijanie problemów osób z otępieniami na etapie decydowania o dofinansowaniu ich leczenia (wyrzucenie podstawowego leku tj. Exelonu z listy leków refundowanych - obecna cena oscyluje w granicach 200 zł, a do tego dochodzą koszty materiałów higienicznych i innych leków związanych ze współistniejącymi schorzeniami, co realnie uniemożliwia wielu osobom efektywne leczenie);

• Jedyny lek dostępny w postaci plastra zdrożał w tym roku trzykrotnie (poprzednio koszt miesięczny to około 90 zł, teraz ponad 300 zł);

• brak opieki/ośrodków takich, jak mają chorzy onkologicznie (opieka domowa lekarzy neurologów);

• wykluczenie społeczne opiekuna rodzinnego ze względu na konieczność zapewnienia 24-godzinnej opieki (chory jest nieobliczalny, następuje zmiana osobowości, która w początkowej fazie choroby powoduje konflikty w rodzinie, nierozpoznawanie miejsc i osób najbliższych, agresywne zachowanie wobec opiekuna);

• brak takich usług jak chociażby weekendowe pobyty opiekuna i chorego w ośrodkach i pokazanie, jak można zorganizować opiekę w domu;

• fizyczne wyczerpanie członków rodzin zaburzeniami rytmu dobowego chorego, który jest aktywny w nocy, a w dzień śpi;

• ustanie aktywności zawodowej opiekuna i utrata bezpieczeństwa finansowego;

• wypalenie psychiczne – połowa opiekunów ma pełen zespół depresji.

Jak widać lista problemów, z jakimi przychodzi borykać się na co dzień chorym i ich bliskim jest długa. Bez wprowadzenia ogólnokrajowego systemu pomocy dla chorych i ich rodzin sytuacja będzie się tylko pogarszać. Nie można – jak robią to politycy – sprowadzać problemu starzenia się społeczeństwa wyłącznie do kwestii „ilu młodych będzie pracować na emerytury". Zresztą choroba Alzheimera nie dotyka jedynie osób po 65. roku życia. Najmłodsza zdiagnozowana Polka ma 29 lat. Jest też spora grupa ludzi w wieku 40-50 lat. Wcześnie postawiona diagnoza to 1,5 roku życia dłużej każdej z tych osób.

nieformalna grupa „Przystanek Alzheimer"

działająca przy

Stowarzyszeniu „mali bracia Ubogich"

Kontakt: Piotr Czostkiewicz, tel. 505545600 lub 600600186

e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.