header short                       porady1
Porady dnia
aktualnosci2
Aktualności
zdrowie2
Zdrowie Seniora
 pasje1
Pasje Seniora

Wywiad z Agatą Młynarską

Agata Mlynarska Fot Julia Kaczorowska 1

W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek. Leśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się Pani z chorobą przewlekłą – jak zmieniło się Pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi. Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?

Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?

W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa Pani te zmiany?

Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?

Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

Dodaj komentarz

Kod antyspamowy
Odśwież

Zdrowie Seniora

  • Przeciwwskazania pójścia do dentysty

    Masz zaplanowaną wizytę u dentysty, a na miejscu okazuje się, że nie możesz przystąpić do zabiegu? To możliwe! Dowiedz się, w jakiej sytuacji lepiej wizytę przełożyć lub poinformować o swoim stanie stomatologa.

    Menstruacja

    Termin usunięcia zęba ustalony w oparciu o cykl miesiączkowy? To całkiem rozsądny pomysł. Mimo że ekstrakcje zębów są na ogół w pełni bezpiecznymi procedurami, to warto zachować środki ostrożności, aby zminimalizować ryzyko wystąpienia groźnych powikłań.

    Przykładowo, eksperci doradzają, by podczas miesiączki unikać zabiegów chirurgicznych np. ekstrakcji zębów mądrości (tzw. dłutowanie),

    Więcej…  
  • Długotrwała diagnostyka

    Adam SokalKiedy diagnoza wymaga czasu – monitorowanie EKG w złożonych przypadkach arytmii.

    Dlaczego niektóre arytmie wymagają długotrwałej diagnostyki, jakie badania i metody można zaoferować pacjentom ze złożonymi zaburzeniami rytmu serca i co nowego w polskich badaniach klinicznych – mówi dr hab. Adam Sokal z Sekcji Rytmu Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

    Dr hab. Adam Sokal,

    Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu,

    Sekcja Rytmu Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego

    Nie wszystkie zaburzenia rytmu serca są groźne i wymagają leczenia, ale niektóre rodzaje arytmii grożą kalectwem bądź śmiercią – czy łatwo je odróżnić?

    Więcej…  
  • Nasze zęby jesienią

    Choć wydaje się, że pory roku nie mają bezpośredniego wpływu na stan naszego zdrowia, w rzeczywistości jest inaczej! Szczególnie jesień i zima są niebezpieczne dla zębów. 
    Sezonowe obniżenie nastroju, które następuje podczas jesieni i zimy, związane jest ze spadkiem poziomu serotoniny w organizmie. Pogarsza się nasze samopoczucie, mamy mniej energii i jesteśmy bardziej ospali – w konsekwencji mamy większą ochotę na przykład na słodycze, które szkodzą zębom.
    Jesienne i zimowe dni to czas, który w powszechnej opinii nie sprzyja aktywnościom na świeżym powietrzu. Więcej…  
  • Jak leczyć zęby bez bólu?

    Roma Markiewicz PiotrowskaZapytaj stomatologa: Jak leczyć zęby bez bólu? Poznaj nowoczesne możliwości komfortowego oraz bezbolesnego leczenia zębów i pozbądź się raz na zawsze strachu przed dentystą.

    Zdrowe i zadbane zęby to pragnienie wielu osób. Niestety strach przed bólem, który od najmłodszych lat nieodłącznie kojarzy się z wizytą u stomatologa często uniemożliwia realizację tego marzenia. Warto jednak wiedzieć, że istnieją nowe rozwiązania, które sprawiają, że zabiegi dentystyczne nie muszą już być okupione strachem i cierpieniem.

    Więcej…  
  • Cukrzyca - codzienne życie

    Dorota ZozulinskaCukrzyca to pierwsza niezakaźna choroba, którą Światowa Organizacja Zdrowia uznała za epidemię XXI wieku. W Polsce obecnie cierpi na nią ok. 3 mln Polaków, ale liczba chorych stale rośnie, co ma związek m.in. ze starzeniem się społeczeństwa.
    Pomimo rosnącej skali problemu, polscy pacjenci wciąż nie mają dostępu do najlepszych opcji terapeutycznych, które są standardem opieki diabetologicznej na świecie.

    Cukrzyca jest chorobą metaboliczną, która charakteryzuje się hiperglikemią, czyli wysokim stężeniem glukozy we krwi.

    Więcej…  
  • Cukrzyca cichy wróg

    Pracujesz na siedząco, odpoczywasz w bezruchu, jesz zbyt dużo i nieregularnie, nie unikasz niezdrowych potraw, słodyczy? Lekarze z Centrów Medycznych Medyceusz w Łodzi przestrzegają: to prosta droga do cukrzycy, choroby, która jest trudna do rozpoznania i zwykle przez wiele lat rozwija się bezobjawowo. Nie dokucza, nie boli, ale po cichu niszczy organizm.

    Cukrzycę typu 2 nazywa się epidemią XXI wieku – to jedna z najgroźniejszych i najczęstszych chorób cywilizacyjnych. W Polsce cierpi na nią około 3 mln osób, na świecie ponad 400 mln.

    Więcej…  
  • Ogólnopolski Dzień Seniora 14 listopada 2018

    Aktywność fizyczna najlepszym lekiem na problemy zdrowotne w każdym wieku. W 2050 roku w Polsce liczba osób w wieku 65+ wzrośnie do blisko 12 milionów. Choć długość życia rośnie, nie podnosi się jego jakość, a jedną z przyczyn jest brak aktywności fizycznej wśród seniorów. Bezruch obniża ich sprawność fizyczną oraz zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia poważnych chorób sercowo-naczyniowych, które są najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce.  

    W zdrowym ciele zdrowy ruch

    Systematycznie podejmowana aktywność zmniejsza ryzyko chorób cywilizacyjnych, poprawia koordynację ruchową, jak również wspomaga pracę mózgu, w tym opóźnia proces demencji, poprawia też jakość snu i ogólne samopoczucie. 

    Więcej…  

Pasje Seniora

CZATeria

seniorzy gotowe fb

Nowości

Wyszukiwanie