header short                       porady1
Porady dnia
aktualnosci2
Aktualności
zdrowie2
Zdrowie Seniora
 pasje1
Pasje Seniora

Wywiad z Agatą Młynarską

Agata Mlynarska Fot Julia Kaczorowska 1

W mojej chorobie nie ma miejsca na przypadek. Leśniowski-Crohn to uciążliwa choroba przewlekła, która atakuje każdy odcinek układu pokarmowego. Dotyka ludzi młodych, aktywnych i zmusza ich do przearanżowania całego swojego życia. Z tą chorobą zmaga się m.in. dziennikarka Agata Młynarska, która opowiada o swoich doświadczeniach, życiu z chorobą oraz o tym, jak innowacyjne terapie pomagają wrócić do normalnego funkcjonowania.

Od lat zmaga się Pani z chorobą przewlekłą – jak zmieniło się Pani życie po diagnozie? Czy choroba przeszkadza w życiu zawodowym?

Moje życie po diagnozie Leśniowskiego-Crohna zmieniło się diametralnie. Musiałam nauczyć się od nowa, tego, co jest dla mnie dobre, na co muszę uważać, jak zmienić styl życia, sposób odżywiania. Również jeśli chodzi o życie zawodowe wiele się zmieniło. Co prawda nadal mogę robić to, co robiłam, ale muszę rezygnować z niektórych zobowiązań, bo zwyczajnie nie mam na nie siły. Kiedy wyjeżdżam muszę wszystko zaplanować z góry i nie mogę zostawić niczego przypadkowi. Nie mogę spać w przypadkowym hotelu lub zjeść czegoś przypadkowego. Zawsze mam ze sobą termofor, który nieco łagodzi dolegliwości oraz odpowiednie jedzenie. I muszę bardzo tego pilnować, bo nie każda restauracja oferuje produkty, które mogę spożyć. A muszę mieć pewność, że tam gdzie jadę, będę w stanie coś zjeść, bo nie mogę dopuścić do uczucia głodu, ponieważ wtedy robi mi się niedobrze, pojawiają się odruchy wymiotne. Dlatego zawsze w podróż zabieram ze sobą dużo własnego jedzenia. Jestem świadoma życia z chorobą oraz tego, że w każdej chwili może zaatakować. Mam poczucie, że bez wiedzy o swojej chorobie, nie będę w stanie dalej żyć normalnie

Czy stosowanie nowych, innowacyjnych terapii pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania?

Tak, stosowanie innowacyjnych terapii jest ogromnym ułatwieniem i przede wszystkim nadzieją dla osób zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pozwala na powrót do normalnego funkcjonowania, bez konieczności planowania wszystkiego z góry z taką restrykcyjnością.

Co jest najważniejsze dla pacjenta podczas leczenia? Jakie znaczenie ma możliwość stosowania nowoczesnego leczenia?

W przypadku Leśniowskiego-Crohna ogromnym problemem jest dostęp do diagnostyki, począwszy od badań tak podstawowych jak: badanie kalprotektyny (substancji wskazującej na stan zapalny układu pokarmowego), pobranie wycinków, histopatologia. Diagnoza trwa bardzo długo. Sama mając dostęp do bardzo dobrych ośrodków w Warszawie czekałam prawie rok. Więc najważniejsza jest dobra i szybka diagnostyka. Ale ważny jest również dostęp do nowoczesnego leczenia, który pozwoli chorym normalnie funkcjonować – wrócić do pracy, zakładać rodziny. Bo przecież ta choroba w dużej mierze dotyka ludzi młodych, którzy tak naprawdę dopiero planują swoją przyszłość, chcą czuć satysfakcję z życia, korzystać z niego, zakochać się! Chcą normalnie żyć, a nowoczesne leczenie sprawia, że jest to w zasięgu ich rąk.

Obecnie postęp medycyny, w którym istotną rolę odgrywają innowacyjne leki, sprawia, że leczenie wielu chorób jest coraz skuteczniejsze – czy zauważa Pani te zmiany?

Tak, oczywiście. Sama jestem na sterydoterapii i przyjmuję lek, który uważam, że działa doskonale - podawany właśnie w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Stosuje się go dojelitowo i działa w obrębie jelita, a tylko niewielki jego procent przedostaje się do tzw. ogólnego obwodu. I to jest dla mnie innowacją, bo stosowanie wielu sterydów ma skutki uboczne, które wpływają na cały organizm. Wcześniej byłam na różnych sterydoterapiach, od których tyłam i puchłam. Czułam się wtedy ogromnie sfrustrowana, bo tak drastyczne zmiany w wyglądzie mogły doprowadzić do tego, że musiałabym zrezygnować ze swojej pracy. Dlatego pojawienie się sterydu, który obecnie przyjmuję, uważam za ogromne osiągnięcie.

Czego brakuje pacjentom z chorobami przewlekłymi w Polsce?

Chorzy z chorobami przewlekłymi nadal czekają na innowacyjne terapie stosowane w chorobach autoimmunologicznych. Ale także brak jest sprzyjających chorym procedur do udostępniania im nowych leków. To, że powstają innowacje, jest czymś wspaniałym, to nasz ratunek, ale żeby mieć do nich dostęp trzeba pokonywać procedury i tu się zaczyna problem. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. Dotyczy to zwłaszcza leczenia lekami biologicznymi. Dobrze byłoby także, gdyby istniała centralna baza informacji dotycząca każdego chorego na Leśniowskiego-Crohna. Pozwoliłoby to nam, chorym, uniknąć wielu cierpień. Bo np. w przypadku ataku choroby daleko od domu - zamiast jechać do szpitala, gdzie leczymy się docelowo, moglibyśmy pojechać do najbliższego i lekarz mógłby sprawdzić w tej bazie, co nam dolega, co przyjmujemy. Wielokrotnie znalazłam się w sytuacji, gdzie musiałam w ciężkim stanie odbyć taką podróż. Na przykład podczas wakacji, zamiast pojechać do szpitala w Trójmieście, wolałam pojechać te 450 km, całą drogę wymiotując, do Warszawy, gdzie personel mnie zna. Wolałam uniknąć tłumaczenia na SORze, co mi jest, przechodzenia przez diagnozę praktycznie od początku. Kolejną kwestią, której brakuje chorym na Leśniowskiego-Crohna jest edukacja społeczeństwa na temat naszej choroby i wynikających z niej ograniczeń. Nie każdy rozumie, że np. nie mogę czekać z jedzeniem, nie mogę zjeść „za godzinę”. Mam określone pory jedzenia i muszę tego przestrzegać, jak i tego, co jem. Wiele osób tego nie rozumie i traktuje to jak moje „widzimisię”. Dlatego warto, aby wszyscy Polacy wiedzieli więcej, bo to pozwoli lepiej zrozumieć ludzi chorych i ich problemy, a także być bardziej tolerancyjnym społeczeństwem.

Dodaj komentarz

Kod antyspamowy
Odśwież

Zdrowie Seniora

  • E-papierosy a nasze zęby

    Liczysz na to, że e-papierosy uchronią cię przed nałogiem, chorobami i żółtymi zębami? Nie mamy dobrych wieści - „vaping” może być równie niebezpieczny, jak zwykłe papierosy. Vaping, czyli palenie e-papierosów to trend coraz popularniejszy nie tylko na Zachodzie. Szacuje się, że e-dymek puszcza nawet 1,5 mln Polaków, w tym młodzież, która pokochała wapowanie. To może mieć jednak poważne konsekwencje dla zdrowia jamy ustnej – ostrzegają dentyści.

    Jak e-papierosy wpływają na zdrowie jamy ustnej?    

    E-papierosy, choć podobne, działają na innej zasadzie niż te zwykłe.

    Więcej…  
  • Kardiowerter defibrylator

    Adam SokalWszczepiany pacjentom o wysokim ryzyku nagłego zatrzymania krążenia kardiowerter-defibrylator (ICD) ostrzeże i zainterweniuje w przypadku wystąpienia groźnej dla życia arytmii komorowej. Jak działa urządzenie ratujące życie, jak przygotować się do zabiegu, czy życie po wszczepieniu wygląda inaczej – mówi dr hab. med. Adam Sokal z Sekcji Rytmu Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

    Dr hab. med. Adam Sokal

    Pracownia Elektrofizjologii i Stymulacji Serca Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, Sekcja Rytmu Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego

    Panie Docencie, co to jest ICD?

    Więcej…  
  • Abonament medyczny

    Marek KubickiJak trwoga to do… innej placówki medycznej. Czego nie dają nam abonamenty? 

    94% badanych z wykupionym abonamentem medycznym lub innym ubezpieczeniem zdrowotnym i tak opłaca dodatkowe wizyty u lekarzy specjalistów – wynika z najnowszego raportu „Prywatna oraz publiczna służba zdrowia – opinie Polaków nt. jakości świadczonych usług”, zrealizowanego na zlecenie Centrum Medycznego Damiana *1. Czy opieka medyczna oparta na abonamencie to faktycznie dobry wybór, kiedy zależy nam na wizycie u specjalisty i nie chcemy długo czekać?

    Więcej…  
  • Wiosenne przeziębienie

    Rano cieszysz się słońcem za oknem, więc z radością zakładasz lżejsze ubrania, a czapkę rzucasz w kąt. Po wyjściu z domu przekonujesz się, że wcale nie grzeje tak bardzo, jak ci się wydawało i w efekcie wracasz z przeziębieniem? Wczesną wiosną to częsty scenariusz. Jak nie dać się infekcji i co robić, by nie przerodziła się w poważniejsze dolegliwości?

    Coraz dłuższe i cieplejsze dni sprawiają, że chętnie spędzamy czas na dworze i przerzucamy się na lżejsze ubrania.

    Więcej…  
  • Jak dbać o protezy zębowe?

    7 zasad pielęgnacji nie tylko dla seniorów. Protezy zębowe – częściowe lub całkowite - to najpowszechniejsza metoda rekonstrukcji braków zębowych. Jednak wielu ich użytkowników nie wie, że oba typy uzupełnień wymagają odpowiedniej troski. Oto kilka rad, które pomogą zadbać o protezę i utrzymać ją w dobrym stanie przez lata.

    1. Dbaj o higienę całej jamy ustnej, nie tylko o protezę!

    Najważniejszą zasadą dla posiadaczy protezy jest ich właściwa higiena i pielęgnacja. W przypadku protezy ruchomej należy pamiętać o tym, by codziennie, a najlepiej po każdym posiłku, dbać o jej czystość.

    Więcej…  
  • Refundacja usunięcia zaćmy

    Justyna KrowickaOd miesiąca do nawet pół roku - tyle wynosi czas oczekiwania na zwrot kosztów zabiegów usunięcia zaćmy przez NFZ, wykonywanych w ramach ustawy transgranicznej. Najszybciej pieniądze otrzymują pacjenci z terenu woj. mazowieckiego, najdłużej muszą czekać ci z woj. śląskiego.

    Polscy pacjenci, którzy nie chcą czekać na operację usunięcia zaćmy w kraju, chętnie korzystają z oferty czeskich klinik.

    Więcej…  

Pasje Seniora

CZATeria

seniorzy gotowe fb

Nowości

Wyszukiwanie