Badanie ankietowe przeprowadzone przez Biogen Idec wykazało istnienie rozbieżności pomiędzy postrzeganiem pogorszenia sprawności ruchowej w przebiegu stwardnienia rozsianego przez pacjentów i personel medyczny. Konieczna jest w związku z tym poprawa komunikacji pomiędzy pacjentami a lekarzami lub pielęgniarkami. Niezbędne są też częstsze i dokładniejsze oceny monitorujące sprawność ruchową pacjentów.

 

Nowe badanie ankietowe dotyczące upośledzenia sprawności ruchowej w przebiegu stwardnienia rozsianego (SM) wykazało istnienie rozbieżności pomiędzy odczuciami osób z SM a opiekującego się nimi personelu medycznego. Wyniki pokazują, iż według ponad połowy respondentów środowiska medycznego (56%) u leczonych przez nich chorych występuje mniejsze lub większe pogorszenie sprawności ruchowej, podczas gdy opublikowane dane świadczą o tym, że obserwuje się je u nawet 85% osób z SM. [1],[2]

W badaniu ankietowym, zleconym przez firmę Biogen Idec, oceniano doświadczenia neurologów oraz pozostających pod ich opieką chorych na SM.[1],[3] Objęto nim ponad 400 osób z problemami ze sprawnością ruchową będącą następstwem stwardnienia rozsianego oraz 180 przedstawicieli personelu medycznego z Kanady, Francji, Niemiec, Hiszpanii, Szwecji i Wielkiej Brytanii.

Uzyskane wyniki wykazały, że:

• przedstawiciele personelu medycznego prowadzą niedostateczną obserwację sprawności chodzenia, chorych na SM, która stanowi istotny element ogólnej sprawności ruchowej [4]

• aż 39% chorych na SM i 49% opiekujących się nimi partnerów nigdy nie omawia lub rzadko omawia problemy sprawności ruchowej z lekarzem [5]

„Istotnym wnioskiem badania jest fakt, że pogorszenie sprawności ruchowej w populacji chorych na SM jest problemem niedocenianym wśród przedstawicieli personelu medycznego. Konieczna jest w związku z tym poprawa komunikacji pomiędzy pacjentami a lekarzami lub pielęgniarkami. Niezwykle słuszne jest także częstsze i dokładniejsze monitorowanie sprawności ruchowej pacjentów” – twierdzi prof. Shibeshih Belachew z Uniwersytetu w Liège, Belgia.

Pogorszenie sprawności ruchowej i jej wpływ na jakość życia

Badanie ankietowe podkreśliło ponadto wpływ pogorszenia sprawności ruchowej na pracę zawodową i na życie społeczne osób z SM. W grupie ankietowanych pacjentów:

• niemal połowa (45%) stwierdziła, że problemy ze sprawnością ruchową doprowadziły do utraty przez nich przyjaciół

• prawie trzy czwarte (72%) podało, że problemy ze sprawnością ruchową wywarły istotny wpływ na ich życie zawodowe

• prawie dwie trzecie (64%) zgłosiło utratę zarobków z powodu problemów ze sprawnością ruchową w przebiegu stwardnienia rozsianego

• więcej niż jedna trzecia (37%) przyznała się do myśli samobójczych wynikających z problemów stwarzanymi przez upośledzenie sprawności ruchowej [3]

„Pogorszenie sprawności ruchowej może mieć ogromny wpływ na wszystkie aspekty życia chorych na SM. Wywiera skutki fizyczne i psychiczne, które drastycznie zmniejszają zdolność człowieka do wykonywania pracy

i funkcjonowanie w społeczeństwie. My, lekarze, powinniśmy przekazywać pacjentom wskazówki dotyczące sposobów radzenia sobie z upośledzeniem sprawności ruchowej, pomagać chorym na SM w efektywnym życiu, utrzymaniu prawidłowego funkcjonowania społecznego oraz dobrego stanu fizycznego i psychicznego” – dodaje prof. Belachew.

Pogorszenie sprawności ruchowej może nastąpić wkrótce po postawieniu rozpoznania

Wyniki badania wykazały także, że pogorszenie sprawności ruchowej może wystąpić w bardzo wczesnym przebiegu choroby. Prawie co drugi z ankietowanych pacjentów (45%) stwierdził, że problemy ze sprawnością ruchową rozpoczęły się już w pierwszym miesiącu od postawienia rozpoznania. [3]

Wczesne rozpoznanie i jak najszybsze podjęcie właściwego postępowania przeciwdziałającego zaburzeniom sprawności ruchowej mogą przyczynić się do znacznej poprawy jakości życia chorych na SM. Eksperci podkreślają, że niezbędna ku temu jest odpowiednio dobrana przez specjalistę rehabilitacja, fizykoterapia bądź zintegrowane strategie leczenia choroby i jej objawów. [5]

Metody badawcze

1. Badanie zostało przeprowadzone przez firmę zajmującą się badaniami rynkowymi.

2. Badanie wśród chorych na stwardnienie rozsiane przeprowadzono w okresie od 4 do 29 czerwca 2010 r.,

a badanie wśród przedstawicieli personelu medycznego – od 7 czerwca do 2 lipca 2010 r. W obu badaniach ankietowych zastosowano rygorystyczny i stabilny proces opracowywania kwestionariuszy. Kwestionariusz dla chorych na SM został sprawdzony pod kątem zgodności z kodeksem badań rynkowych i społecznych ICC/ESOMAR, a kwestionariusz dla przedstawicieli personelu medycznego – pod kątem zgodności z kodeksem postępowania w międzynarodowych badaniach rynku usług opieki medycznej (oba te kodeksy stanowią europejskie zbiory wytycznych prowadzenia badań naukowych). Oba kwestionariusze były też zgodne z kodeksem postępowania Towarzystwa Badań Rynkowych (Market Research Society). Więcej informacji można uzyskać na stronach http://www.esomar.org, http://www.ephmra.org i http://www.mrs.org.uk.

3. Respondenci objęci badaniem ankietowym dotyczącym pacjentów byli rekrutowani do badania za pośrednictwem kontaktów w grupach pacjentów i internetu. Do rekrutacji chorych na SM wykorzystywano też międzynarodowe organizacje pacjentów. Korzystano też z sieci kontaktów w każdym z krajów. Osoby zapraszane do udziału poddawano wstępnym badaniom przesiewowym, aby upewnić się, czy rozpoznano u nich SM i czy spełniają kryteria udziału w badaniu naukowym. Respondenci w badaniu ankietowym dotyczącym przedstawicieli personelu medycznego byli poddawani rekrutacji wyłącznie do celu udziału w badaniu dotyczącym SM. Przed włączeniem ich do panelu sprawdzano ich referencje i po włączeniu do panelu mierzono współczynniki i wiarygodność ich odpowiedzi. Następnie kontaktowano się z wykwalifikowanymi respondentami w sprawie udziału w badaniu ankietowym.

4. Badania ankietowe miały charakter anonimowy i były wypełniane przez internet.

5. Do badań ankietowych włączono próbę statystyczną 436 osób ze stwardnieniem rozsianym i 182 przedstawicieli personelu medycznego (neurologów i pielęgniarki specjalistyczne, opiekujących się chorymi na SM) z Kanady, Francji, Niemiec, Hiszpanii, Szwecji i Wielkiej Brytanii. Chorych wybrano losowo, aby uzyskać wynik reprezentatywny dla ogólnej populacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Przedstawiciele personelu medycznego byli rekrutowani wyłącznie w celu udziału w badaniu ankietowym.

[1] Mobility in MS Research: HEALTHCARE PROFESSIONAL Perspectives. Data on File. Biogen Idec. 2010.

[2] Scheinberg L et al. Multiple sclerosis. Earning a living. NY Stat J Med 1980; 1395-1400

[3] Mobility in MS Research: PATIENT Perspectives. Data on File. Biogen Idec. 2010.

[4] Kesselring J. Disease progression in multiple sclerosis I. Impaired mobility and its impact on limitations of activities and social participation. Eur Neur Rev 2010; 5(1): 56-60

[5] Halper J, Ross AP. Challenges in the treatment of mobility loss and walking impairment in multiple sclerosis. Int J MS Care 2010;12:13-16

Informacje o firmie Biogen Idec

Firma Biogen Idec tworzy nowe standardy postępowania leczniczego w obszarach terapeutycznych charakteryzujących się istnieniem znacznych niezaspokojonych potrzeb medycznych. Została założona w 1978

i jest globalnym liderem w dziedzinie badań i rozwoju, wytwarzania i wprowadzania do obrotu innowacyjnych preparatów farmaceutycznych. Pacjenci na całym świecie odnoszą korzyści z produktów firmy Biogen Idec, które stosuje się w leczeniu takich chorób, jak chłoniaki, stwardnienie rozsiane i reumatoidalne zapalenie stawów. Ulotkę dotyczącą produktu, komunikaty prasowe i dodatkowe informacje na temat firmy można znaleźć na stronie http://www.biogenidec.com.